Handicap invisible : « Passer de l’ombre à la lumière »
Atteinte de drépanocytose depuis la naissance, Laken Dineka, aujourd’hui Fund Administrative Officer chez Ardian, témoigne de son combat contre cette pathologie invisible au premier abord. Un combat dans lequel la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH*) lui a donné un avantage : celui de ne plus avoir à taire ses maux et de pouvoir exercer son métier plus sereinement. Portrait.
Ses yeux sont pétillants, son visage souriant, son ton affirmé. Cela fait bientôt cinq ans que Laken Dineka a rejoint Ardian en tant que Fund Administrative Officer. Ses missions au quotidien ? Gérer l’information financière, saisir et analyser les flux d’investissement des fonds, vérifier le niveau de trésorerie disponible, instruire ou gérer les recommandations de paiement des flux en portefeuille ou encore participer à plusieurs projets comme celui concernant la dématérialisation de l’activité… Des journées bien remplies.
Pourtant, derrière ce tempérament affirmé et cette joie de vivre, Laken porte un lourd fardeau. Celui de la maladie chronique. Le genre de maladie qui frappe sans prévenir, qui coupe les jambes, qui cloue au lit. Celle qui ne se voit pas, mais qui n’en est pas moins handicapante. Son nom, c’est la drépanocytose. « C’est une maladie génétique et héréditaire de l’hémoglobine, plus précisément une malformation des globules rouges, qui sont falciformes – en forme de croissants – au lieu d’être ronds, explique Laken. De fait, la circulation sanguine du malade est mauvaise, et provoque des crises vaso-occlusives, qui surviennent sans prévenir, surtout en période de froid, et sont terriblement douloureuses. La seule solution pour être soulagé est de se rendre dans un hôpital spécialisé. »
Diagnostiquée dès sa naissance, Laken a traversé l’enfance, puis l’adolescence au gré des turbulences de sa pathologie. Cependant, ni les rendez-vous médicaux, en nombre, ni les hospitalisations à répétition n’ont entaché sa persévérance, ni ne l’ont détournée des études.
Mais une fois arrivée dans le monde professionnel, il n’est pas envisageable pour Laken de révéler son handicap. Invisible, il l’est bien aux yeux de tous : ses collègues, ses managers. Malgré des arrêts maladies parfois longs, Laken parvient à éviter les regards interrogateurs, les questions posées à demi-mots.
« Les maladies génétiques comme la drépanocytose ne sont pas visibles. L’entrée dans le monde du travail est accompagnée de beaucoup de questionnements et d’appréhension quant à la manière dont on va être perçu.
Serai-je acceptée pour mes compétences malgré les absences soudaines et longues, qui surviennent alors que tout paraît normal ? » analyse Laken.
Une reconnaissance qui change tout
Une reconnaissance qui change tout
Des années à faire comme si tout allait bien. Jusqu’à ce jour où, après une période plus compliquée que les autres, le spécialiste en hématologie qui suit Laken lui parle de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé. « La maladie, le handicap, lorsqu’ils sont invisibles, vous gardent sous leur emprise. On dissimule. On stresse en permanence. Acquérir ce statut signifiait pour moi enfin de l’apaisement, et surtout de la transparence, vis-à-vis de mon employeur, de mon manager et de mes collègues, confie Laken. Pouvoir anticiper et expliquer mes absences, gérer mon organisation plus sereinement.»
Pouvoir anticiper et expliquer mes absences, gérer mon organisation plus sereinement. Ardian est le premier employeur avec lequel je me suis sentie assez en confiance pour partager l’existence de ce handicap, et de ce statut.
Elle effectue alors la demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), et après une année d’attente, son statut est enfin accepté.
Sans obligation pour elle de communiquer l’obtention de la RQTH auprès de son employeur, Laken ne se sent pas encore prête. C’est une fois arrivée chez Ardian que le déclic survient. « J’en ai parlé à mon manager lors d’un entretien individuel. Je l’ai fait avant la validation de ma période d’essai, dans un souci de transparence totale. C’est une maladie de longue durée, je voulais qu’il sache ce que cela pouvait signifier. Mais mon manager m’a soutenue, m’a orientée dans mes démarches auprès des ressources humaines, et j’ai pris pleinement confiance en voyant comment Ardian s’engageait sur ces problématiques. Malgré cela, j’ai fait le souhait de ne pas en informer tout de suite mes collègues, certainement car il restait encore cette petite crainte quant à la manière dont ils pouvaient réagir. » Plusieurs mois plus tard, Laken prend la décision de l’annoncer à ses collègues.
Nous étions en Team Building. J’avais préparé mon intervention avec la personne qui était en charge de l’organisation de cette journée. Nous avons joué à un jeu ayant pour objectif de mieux connaître ses collègues. Et quand mon tour est arrivé, j’ai pu leur expliquer de quoi je souffrais et le statut dont je bénéficiais. Ils ont été à la fois surpris, car ils ne se doutaient de rien, et très compréhensifs.
Libération, sérénité, estime de soi
Libération, sérénité, estime de soi
Outre l’information à son employeur, le statut RQTH permet dans le cadre professionnel de bénéficier d’aménagements de poste et de temps de travail. « Je dispose par exemple d’un repose-pied en raison de ma mauvaise circulation sanguine, ainsi que d’une chaise ergonomique à mon domicile, explique Laken. Je peux télétravailler dès que nécessaire, surtout lorsque les températures extérieures diminuent, car c’est là que les crises surviennent le plus. Mon manager sait et accepte qu’en raison de ma fatigue je peux être amenée à faire des journées plus courtes – que je rattrape ensuite en télétravail.
Mais surtout, je performe mieux car je n’ai plus cette charge mentale qui pèse sur mon quotidien. Je suis plus sereine.
Dans la vie quotidienne, le statut RQTH permet également à Laken d’être prioritaire dans les files d’attente, de bénéficier d’une place assise dans les lieux publiques ou encore d’avoir accès plus facilement à certaines formations.
« Avant de pouvoir parler de ce handicap invisible, j’avais honte de qui j’étais, j’avais le sentiment d’être moins douée que mes autres collègues car ma pathologie me freinait. Mais Ardian me soutient, me met à l’aise face à mon handicap, je ne me sens pas à l’écart, tout est fait pour que les personnes qui souffrent ne soient pas reléguées aux oubliettes. Nous avons la chance d’avoir, en France, des dispositifs en faveur du handicap. Il n’y a pas de honte à en bénéficier. Qu’elles soient visibles ou invisibles, ces personnes font parties intégrantes de la société, et de l’entreprise dans laquelle elles ont été embauchées. Il ne faut pas hésiter à se renseigner et à entamer les démarches d’obtention de ce statut, en sollicitant toutes les ressources à sa disposition ! » souligne Laken.
Si la jeune femme est aujourd’hui plus apaisée, elle n’en garde pas moins sa nature combattive :
Il faut communiquer davantage autour du handicap, il y a tellement de choses à dire, tellement de choses à faire !
« Je souhaite m’engager pour mieux faire connaître ma maladie et je vais continuer de sensibiliser sur le fait que n’importe qui autour de nous, nos collègues, peuvent souffrir de handicap invisible. Et il ne doit pas le rester. Passer de l’ombre à la lumière, ça sauve la vie. »
* Reconnaissance administrative en France pour les salariés handicapés.
